Colocado por: WardrunaVejo pouco "interesse" neste caso.
https://www.cmjornal.pt/sociedade/detalhe/noa-tem-dez-meses-e-precisa-do-mesmo-medicamento-que-matilde
Colocado por: JotaP
Ai sim? E você veio cá falar dele quando? Quando foi noticia, certo? Pronto..está respondida a sua indignação.
Colocado por: JotaPVoltamos a andar na mesma escola, estou a ver...
Nada do que respondeu faz sentido responder-me a mim. Já a si...
Colocado por: JotaP. você é que se coça todo. Já ajudou?
Colocado por: PaioJá agora uma Perguntinha, se é o estado que vai pagar o medicamento para a menina, quem é que vai ficar com os milhões que os pais angariaram?
Colocado por: rjmpires😀😀
Os pais da pequena sempre disseram que todo o € não utilizado iria servir para ajudar outras "Matildes"
Colocado por: rjmpires
Os pais da pequena sempre disseram que todo o € não utilizado iria servir para ajudar outras "Matildes"
Colocado por: JonyCostaOs pais vão distribuir parte do dinheiro a ajudar outras crianças.
Colocado por: Wardruna
Qua parte?
Colocado por: hangasA minha visão é a seguinte: Quando os donativos foram feitos, foi num determinado contexto onde o tratamento em Portugal nem sequer era uma hipótese.
E arrisco a dizer até que foi o sucesso do apelo e dos donativos terem atingido o objetivo que levou as entidades responsáveis a tornar possível a questão do tratamento pelo SNS. Só por isto já a mobilização solidária valeu a pena.
Este tipo de situações tem custos que não são só os custos do tratamento. Tem implicações na vida de todo o agregado familiar, é até possível que um dos pais tenha que desistir da sua vida profissional para prestar acompanhamento com a perda de rendimento que isso implica.
Obviamente que se o dinheiro for gasto de forma leviana a sociedade terá legitimidade para censurar.
Se por exemplo os 2M forem distribuídos pelas 10 crianças, cabendo ~200K a cada família para ajudar nos custos gerais do agregado familar, não me chocaria.
Ou um cenario misto em que 50% vão para essas 10 familias e os restantes para uma ou mais instituições que lidem com outras doenças raras, também seria perfeitamente válido.
Se esse dinheiro servir para que essa ou mais familias com filhos com uma doença rara possam ter uma vida despreocupada sem ter que trabalhar mais um dia, para poderem gozar o máximo de tempo de qualidade possível com as suas crianças doentes, não me incomoda nada.
E acho que ninguém teria inveja da "sorte grande" de ter tido um filho com uma doença rara. Recorde-se que é de doenças RARAS que estamos a falar.