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Vamos ajudar a Matilde!
- enf.magalhaes
- 8 julho 2019
Acredito que quando o procedimento da Matilde estiver concluído, todas as outras crianças como indicação médica para o novo medicamento terão acesso ao mesmoColocado por: WardrunaVejo pouco "interesse" neste caso.
https://www.cmjornal.pt/sociedade/detalhe/noa-tem-dez-meses-e-precisa-do-mesmo-medicamento-que-matilde
Ai sim? E você veio cá falar dele quando? Quando foi noticia, certo? Pronto..está respondida a sua indignação.Colocado por: JotaP
Ai sim? E você veio cá falar dele quando? Quando foi noticia, certo? Pronto..está respondida a sua indignação.
Tás com comichão coça-te...roi-te a consciência do quê?
Se quiseres ajudar a Noa ajuda, senão mantêm-te fora.Voltamos a andar na mesma escola, estou a ver...
Nada do que respondeu faz sentido responder-me a mim. Já a si...Colocado por: JotaPVoltamos a andar na mesma escola, estou a ver...
Nada do que respondeu faz sentido responder-me a mim. Já a si...
Aí não porquê?
Eu só mencionei que há um casi idêntico ao da Matilde mas que está a ter pouco destaque a nivel geral. Vossa Exª é que veio loga para aqui cheio de pulgas não sei bem porquê!Há 14 casos a nível nacional.
Alguns pais resignaram-se...outros mexeram-se.
As minhas pulgas são de estimação, descanse... você é que se coça todo. Já ajudou?Colocado por: JotaP. você é que se coça todo. Já ajudou?
Ajudei quem?Toda a gente que paga impostos está a ajudar. Vivemos num estado social.Encontrei esta notícia e partilho com vocês...Já agora uma Perguntinha, se é o estado que vai pagar o medicamento para a menina, quem é que vai ficar com os milhões que os pais angariaram?Colocado por: PaioJá agora uma Perguntinha, se é o estado que vai pagar o medicamento para a menina, quem é que vai ficar com os milhões que os pais angariaram?
Os pais da pequena sempre disseram que todo o € não utilizado iria servir para ajudar outras "Matildes"Colocado por: rjmpires
😀😀
Os pais da pequena sempre disseram que todo o € não utilizado iria servir para ajudar outras "Matildes"Colocado por: rjmpires
Os pais da pequena sempre disseram que todo o € não utilizado iria servir para ajudar outras "Matildes"
Mas se o Estado ajuda esta Matilde, está a abrir um precedente e como tal é obrigado a ajudar as outras "Matildes".
Aliás, o próprio governo já disse isto.
Assim sendo, as outras "Matildes" já não precisam o dinheiro angariado pelos pais da Matilde, pois o Estado vai chegar-se à frente.
Assim sendo, a pergunta sobre o que vão fazer com o dinheiro angariado, continua a ser lógica e pertinente.Os pais vão distribuir parte do dinheiro a ajudar outras crianças.Colocado por: JonyCostaOs pais vão distribuir parte do dinheiro a ajudar outras crianças.
Qua parte?Colocado por: Wardruna
Qua parte?
Não sei, os pais disseram que iam distribuir o dinheiro.
Mas lá está, as pessoas que deram não pensaram que algo assim ia acontecer. Quero acreditar que os pais da Matilde também nunca o tivessem imaginado.
Apartir daqui só podemos fazer suposições... Eu doei e não me importo que eles o gastem noutra coisa, quando o dei foi consciente de estar a ajudar.Eu tb doei, e sinceramente não gostava de ver agora o dinheiro a ser "gasto" num Tesla, por exemplo!... nos tratamentos da Matilde, na educação, etc... sem problema.- Cláudia Sobral
- 26 julho 2019
Infelizmente os apoios que o estado dá a estas crianças não são suficientes, nomeadamente no que respeita a sessões de fisioterapia para que estas não percam a força muscular.
Creio que a título de exemplo, o estado paga duas sessões semanais, no entanto estas crianças precisam de sessões diárias.
E como esta necessidade, muitas outras. Não é raro ler sobre pais com filhos portadores das mais diversas doenças, vítimas de carências económicas, muito em virtude da necessidade de se tornarem seus cuidadores e de os tratamentos terem de ser pagos.
Aliás, em todas as páginas que vemos, da noa, do mateus, etc, pedem ajuda porque de facto são muitas despesas.
Eu pessoalmente, contribui de boa vontade e tenho a minha consciência descansada, acredito que o dinheiro será bem gasto.A minha visão é a seguinte: Quando os donativos foram feitos, foi num determinado contexto onde o tratamento em Portugal nem sequer era uma hipótese.
E arrisco a dizer até que foi o sucesso do apelo e dos donativos terem atingido o objetivo que levou as entidades responsáveis a tornar possível a questão do tratamento pelo SNS. Só por isto já a mobilização solidária valeu a pena.
Este tipo de situações tem custos que não são só os custos do tratamento. Tem implicações na vida de todo o agregado familiar, é até possível que um dos pais tenha que desistir da sua vida profissional para prestar acompanhamento com a perda de rendimento que isso implica.
Obviamente que se o dinheiro for gasto de forma leviana a sociedade terá legitimidade para censurar.
Se por exemplo os 2M forem distribuídos pelas 10 crianças, cabendo ~200K a cada família para ajudar nos custos gerais do agregado familar, não me chocaria.
Ou um cenario misto em que 50% vão para essas 10 familias e os restantes para uma ou mais instituições que lidem com outras doenças raras, também seria perfeitamente válido.
Se esse dinheiro servir para que essa ou mais familias com filhos com uma doença rara possam ter uma vida despreocupada sem ter que trabalhar mais um dia, para poderem gozar o máximo de tempo de qualidade possível com as suas crianças doentes, não me incomoda nada.
E acho que ninguém teria inveja da "sorte grande" de ter tido um filho com uma doença rara. Recorde-se que é de doenças RARAS que estamos a falar.- Cláudia Sobral
- 26 julho 2019
Colocado por: hangasA minha visão é a seguinte: Quando os donativos foram feitos, foi num determinado contexto onde o tratamento em Portugal nem sequer era uma hipótese.
E arrisco a dizer até que foi o sucesso do apelo e dos donativos terem atingido o objetivo que levou as entidades responsáveis a tornar possível a questão do tratamento pelo SNS. Só por isto já a mobilização solidária valeu a pena.
Este tipo de situações tem custos que não são só os custos do tratamento. Tem implicações na vida de todo o agregado familiar, é até possível que um dos pais tenha que desistir da sua vida profissional para prestar acompanhamento com a perda de rendimento que isso implica.
Obviamente que se o dinheiro for gasto de forma leviana a sociedade terá legitimidade para censurar.
Se por exemplo os 2M forem distribuídos pelas 10 crianças, cabendo ~200K a cada família para ajudar nos custos gerais do agregado familar, não me chocaria.
Ou um cenario misto em que 50% vão para essas 10 familias e os restantes para uma ou mais instituições que lidem com outras doenças raras, também seria perfeitamente válido.
Se esse dinheiro servir para que essa ou mais familias com filhos com uma doença rara possam ter uma vida despreocupada sem ter que trabalhar mais um dia, para poderem gozar o máximo de tempo de qualidade possível com as suas crianças doentes, não me incomoda nada.
E acho que ninguém teria inveja da "sorte grande" de ter tido um filho com uma doença rara. Recorde-se que é de doenças RARAS que estamos a falar.
Perfeitamente de acordo com tudo o mencionado.
Mil vezes saúde para os meus filhos do que 2 milhões de euros.0.0456 seg. NEW
