Iniciar sessão ou registar-se
  1.  # 1

    Não sei se é adequado ao fórum, mas quando vi esta publicação não consegui ficar indiferente a este olhar, gastamos por vezes tao mais mal gasto...
    Quem puder ajudar...
    Concordam com este comentário: ricat, Paramonte
    Estas pessoas agradeceram este comentário: CMartin, Oliveirafabio
      C8F04925-3288-435D-A174-0B7A125BD24E.jpeg
  2.  # 2

    A menina é filha de uma amiga minha... irmã de uma ex-colega e das melhores amigas da minha filha mais velha.
    Obrigado por partilhar.
  3.  # 3

    Qual a história desta linda menina?
  4.  # 4

    À Matilde de dois meses foi-lhe diagnosticada atrofia muscular espinhal e precisa de perto de 2 milhões de dólares (aproximadamente 1,7 milhões de euros) para sobreviver. Isto porque o medicamento que a pode salvar custa este valor :(
  5.  # 5

  6.  # 6

    • FJPC
    • 27 junho 2019

     # 7

    Se todos dessem 1€ facilmente se conseguia esse montante...
    Eu já fiz a minha parte, só faltam 999.999€
    Estas pessoas agradeceram este comentário: Anonimo16062021
  7.  # 8

    Só para manter este tópico no TOP...
  8.  # 9

    Colocado por: Anonimo16062021
    Eu até que contribuía,mas acho essa história um pouco surreal..
    1,7 milhões de €?
    Acho que deve ser verdade, era demasiado facil de descobrir caso fosse mentira!
  9.  # 10

    1.7 milhões??????

    Já alguém pediu ajuda as farmacêuticas?
  10.  # 11

    Colocado por: Anonimo16062021
    Por exemplo?
    Entao certamente alguém que percebe do assunto ja viu a publicação, onde diz qual é a doença da menina e custo do tratamento, caso fosse
    Mentira ja tinha dito, tambem certamente muitos ja foram pesquisar sobre a doença e respetivo tratamento por curiosidade, etc etc...
  11.  # 12

    Dado a exposição mediática do caso, acho difícil ser treta.
    Concordam com este comentário: DR1982
  12.  # 13

    Também havia uma que fingiu ter cancro e só muito mais tarde descobriram.
    Bem que podiam dar 2milhoes do Félix para ajudar..
    Concordam com este comentário: jorgferr
  13.  # 14

    o valor é standard para o tipo de tratamento que é, uma vez que se trata de terapia génica, que é feita numa única sessão e cura o doente.
  14.  # 15

    Quando vi as fotos da bebé até me deu um aperto no coração, é incrivelmente parecida à minha sobrinha mais velha.
    O mundo das farmaceuticas é muito obscuro, mas as crianças não tem culpa
    Concordam com este comentário: DR1982, Paramonte, JonyCosta, JotaP
    Estas pessoas agradeceram este comentário: FJPC
  15.  # 16

    Colocado por: rjmpiresQuando vi as fotos da bebé até me deu um aperto no coração, é incrivelmente parecida à minha sobrinha mais velha.
    O mundo das farmaceuticas é muito obscuro, mas as crianças não tem culpa
    Concordam com este comentário:DR1982
    Eu lembrei-me logo da minha filha mal vi a foto da menina, fiquei logo com a vontade de ajudar mas passei a publicação, afinal as redes sociais estao cheias de publicaçoes do género infelizmente, a segunda vez que vi nao consegui passar e tou como diz o Dias, tanto sou com + 10 que com -10
    Concordam com este comentário: rjmpires, JonyCosta
  16.  # 17

    Ao que julgo saber desde que se deu o boom já foram doados 300k (numeros redondos). Vi printscreen da conta bancaria em questao nas redes sociais. Ainda faltam mts € e parece-me dificil chegar ao valor em questao visto que o assunto arrefece depressa.

    Era bom que quem tem € até á quinta geração pudesse também dar uma ajuda. O próprio Estado tem a sua parte de responsabilidade podendo e devendo contribuir, deviam ser bem apertados.

    Todas as semanas sao adjudicados contratos a torto e a direito mas para ajudar com alguma coisa já não dá.
    Concordam com este comentário: FJPC, Paramonte
  17.  # 18

    Colocado por: rjmpiresO mundo das farmaceuticas é muito obscuro, mas as crianças não tem culpa


    Das farmacêuticas e do estado... É de facto um valor surreal...Afinal quanto vale a vida desta menina para o Centeno e para a Temido!?

    Infelizmente existem n pedidos deste género regularmente.

    E com 1,7MM, quantas vidas seria possível salvar de migrantes/refugiados/crianças que nem agua nem comida têm por esse mundo fora...

    Como isto é uma comunidade onde me dou bem com todos,e de onde já recebi ajuda válida e o pedido foi feito aqui, considero dever contribuir.
    Concordam com este comentário: rjmpires
  18.  # 19

    Quntos milhões gastou a farmacêutica para desenvolver esse medicamento? E pelos vistos é uma condição rara, pelo que se não cobrarem esses valores nunca vão ter retorno. E se as empresas não têm perspectiva de ter retorno, não investigam novos medicamentos.
    Concordam com este comentário: Saki
    Estas pessoas agradeceram este comentário: FJPC
    • Saki
    • 28 junho 2019 editado

     # 20

    A doença que a menina tem é mortal. Recentemente surgiu um medicamento com potencial de manter a vida mas tem que ser tomado durante muito tempo( está aprovado em Portugal e deve iniciar a sua administração brevemente).
    Eu conheço um casal que perdeu o filho com 6 meses no ano passado. A medicação disponível até então apenas prolongava brevemente a vida. Nesta doença um mês pode fazer toda a diferença!

    No entanto há um outro medicamento que apenas está aprovado pela FDA americana que tem melhores previsões ( de cura, com toma única). Não estando aprovado para a Europa e o nosso SNS não pode comprar, autorizar a compra ou tentar negociar com a farmacêutica. Todos nós sabemos que a Europa é muito mais rígida e tem um controlo muito mais apertado naquilo que aprova ou não.
    Por isso é que o medicamento e o tratamento fica tão caro. Eles terão que o comprar diretamente à farmacêutica que acabou de lançar um medicamento para uma doença rara e obviamente quer reaver o investimento.

    Em relação ao preço dos medicamentos, apesar de me partir o coração, as empresas farmacêuticas gastam muitos milhões na investigação e muitas vezes a investigação não dá em nada ou a concorrência chega primeiro aos resultados ou fazem um medicamento melhor... E perdem tudo o que foi investido.
    Os Estados não financiam a investigação nesta área e estamos a falar de doenças raras. Se as farmacêuticas não receberem bom dinheiro para aquilo que desenvolvem e/ou se os Estados não pagarem para desenvolver este tipo de investigação o que estaremos a fazer é sentenciar todos os que sofrem de doenças raras à morte.
    Ninguém vai gastar milhões a investigar algo, a investir em algo que pode não dar em nada, suportar investigação que pode durar décadas se a previsão for perder dinheiro.

    As farmacêuticas são um negócio. Ninguém trabalha de graça. Felizmente algumas oferecem a medicação nestes casos qd os casos são mais extremos, infelizmente nem sempre é assim.
    Concordam com este comentário: FJPC, Paramonte
 
0.0239 seg. NEW