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Vamos ajudar a Matilde!

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  1.  # 321

    Colocado por: ****America ? O medicamento esta na suíça !!

    Sempre ouvi falar da viagem à América embora esta situação me tenha passado ao lado

  2.  # 322

    Colocado por: ****America ? O medicamento esta na suíça !!

    Porquê, fez escala?

  3.  # 323

    Prontes, já percebemos, o medicamento é fabricado nos USA e os milhões vão para a Suiça...
    •  
      damned
    • 4 setembro 2019 editado

     # 324

    Não é só na Novartis, é essencialmente em todas as grandes empresas multinacionais.

    São os chamados "paraquedas".

    O facto de pagarem após sair tem normalmente a ver com a impossibilidade destes trabalharem na mesma área durante X anos. Os chamados non-compete.

    É o que faz serem eles a definirem as regras para si mesmos e a comandita directa. Os accionistas fora quando existe um grande acionista (ou mais) , são uma galinha sem cabeça, tal como as massas. Só servem para capitalizar.

    Quando ao ir à América, era o que estava definido e sempre foi anunciado na comunicação social. O facto de lab ser na Suíça é irrelevante. Nos temos medicamentos feitos em laboratórios nacionais que não estos aprovados para o nosso mercado!

    No caso deste medicamento, já estava aprovado na América, podia ser lá administrados sem questões e com experiência na sua administração.

  5.  # 325

    O laboratório podia ser suíço ou francês, mas só estava aprovado para ser administrado no Estados Unidos pela FDA, na Europa não estava aprovado , por isso ou a criança ia aos states ou havia um regime de excepção para ser administrado cá. Não sejamos inocentes , a medida de excepção foi uma decisão política, por que administrar um medicamento ainda não aprovado pela Europa não é habitual ..
    Se isto seguisse os trâmites habituais a Matilde se quisesse que o medicamento fosse administrado em 2019 tinha mesmo de se deslocar aos states .

    Quanto ao dinheiro ? Estão a ser precipitados , uma utilização correcta deste dinheiro para ajudar a Matilde e as outras crianças ao longo deste processo não se faz a curto prazo . E sim , estas crianças vão precisar daqueles euros todos . Ou acham que o resto dos cuidados/ ajudas técnicas não são extremamente caros?

    Vocês fazem o projecto+ especialidades de uma casa de 2 milhões em duas semanas ??
    Não.... nem de uma casa de 100 mil euros fazem ... e já estão a mandar lenha . Dêem tempo ao tempo .
    Concordo com uma supervisão externa aos gastos , mas pela devolução não .
    Podem ficar com a minha doação . Bem sei o que eles ainda tem de gastar apenas com a Matilde!
    Concordam com este comentário: Anonimo1710, damned

  6.  # 326

    Por mim também dispenso devoluções e para quem diz que o SNS suportou o custo... digamos que podem então custear as faltas ao trabalho destes pais, o apoio 24h e tudo aquilo que qualquer criança deveria ter direito só por existir e que neste caso teve a sorte de receber em doações.

    Não sou inocente. Um dia com saúde de ferro, um membro desta família pode passar-se e fugir com o dinheiro, estoirar numas férias, casas, whatever...Mas se foi preciso pagar 2milhões para que alguem no SNS tivesse vergonha na cara..perfeito.
    Concordam com este comentário: jcfcid

  7.  # 327

    JoelM

    não cola.

    mas como já disse acho ridículo e mesquinhez exigir a devolução do dinheiro, não é por ai.

  8.  # 328

    Colocado por: marco1JoelM

    não cola.

    mas como já disse acho ridículo e mesquinhez exigir a devolução do dinheiro, não é por ai.


    Não cola? Se querem ir à letra, tem que colar.

    Colocado por: ****O que me deixa triste , são as Matildes , sem acesso a mediatismo e a comunicação social .


    Cheguem-se à frente. Por essa ordem de ideias está tudo desgraçado. Os velhos, as crianças, os orfãos, os cuidadores..está tudo mal e como está tudo mal, não podemos ver ng bem.

  9.  # 329

    O contexto foi você já por mais do que uma vez que deturpou.

    Quem teve acesso aos media foi esta criança. Com isto deu-nos a conhecer mais uma doença rara e com isso, o nome de mais crianças e suas familias. Ponto.

  10.  # 330

    JotaP

    não cola porque pode ser facilmente contra argumentado, mas não me interessa estar a remoer mais, no fundo está uma criança aqui ao barulho.
    Acho que já disse o suficiente, leia bem o que escrevi até agora sobre isto e veja lá no fundo quais são as minhas objetivas preocupações com isto tudo.

  11.  # 331

    Ja o disse aqui. Parece que muitos preferiam ter um filho a passar pelo mesmo tormento e ter mais de 2.000.000€ de caridade no banco.
    Prefiro ser teso e com a familia saudavel.
    Concordam com este comentário: damned, Pedro Barradas, Anonimo1710, desofiapedro, BM_18

  12.  # 332

    Colocado por: Wardruna

    Que comentário mais ridiculo, o que é tem a ver a saude com o ter 2 milhoes no banco?
    Que mistura de coisas...a questao nao ė saude nem o valor mas sim o correcto e o incorrecto.

    Mas de apoiantes de negreiros encomendados e de Gretas, nao se pode esperar mais, a hipocrisia esta-lhes instalada no fundo do cerebro.
    Concordam com este comentário:Reduto25



    só floreados não sabem discutir um tema sem vir com a conversa "das tardes da júlia"

  13.  # 333

    Colocado por: ****

    Teve porque é da família do gocha ou lá quem ele é , e se não fosse ??


    ****, podemos então agradecer o facto de ser da família do Goucha, e esse mediatismo ter aberto o precedente de administrar esse medicamento em Portugal, e com isso até já mais uma criança além dela recebeu esse medicamento. Tendo este precedente, o SNS agora tem quem administrar este medicamento a todas as crianças que tenham condições para o receber.

    Nem que seja por essa razão, temos que agradecer aos pais da Matilde ao Goucha ou a quem seja o "culpado" por ter criado todo este mediatismo à volta da Matilde, o resultado do mesmo foi bom e não mau.

  14.  # 334

    Colocado por: ****

    E os outros ? E a parte política ?


    Quero lá saber da parte política. É mais importante a saúde do que a publicidade política.
    Quais outros? Outros medicamentos ou outras crianças? Se for medicamentos é melhor 1 que nenhum, se for crianças com a mesma doença é fazer o pedido.
    Concordam com este comentário: JotaP
    • MVA
    • 6 setembro 2019

     # 335

    Aqui está a prova de que se não fosse o mediatismo criado pelas redes sociais e pela comunicação social, o Estado nunca se teria chegado à frente:

    https://www.jn.pt/nacional/interior/mae-de-noa-desesperada-por-respostas-sobre-tratamento-dado-a-matilde-e-natalia-11272963.html

    Das 7 crianças com viabilidade de ser administrado o medicamento, 2 delas apareceram em força nas redes sociais e na comunicação social, sendo que o Estado prontificou-se a tratar de expedir todo o processo burocrático e resolver o problema destas duas crianças.

    As restantes 5 crianças, como não apareceram na comunicação social, estão neste momento completamente relegadas ao desinteresse total do Estado.

  16.  # 336

    Colocado por: ****
    https://www.jn.pt/nacional/interior/mae-de-noa-desesperada-por-respostas-sobre-tratamento-dado-a-matilde-e-natalia-11272963.html


    Ok, como é óbvio sabemos que os nossos governantes são uma me***, eu se fosse pai de alguma dessas crianças moveria o mundo para o governo me explicar o porquê da minha filha ser menos que as outras duas.

    No entanto não criticava os pais da Matilde ou o facto de eles serem familiares do Goucha. Agradecia-lhes porque graças a eles iria fazer tudo o que estivesse ao meu alcance para que a minha filha tivesse o mesmo tratamento que eles, porque graças a eles essa oportunidade tinha surgido. Se eles não tivessem feito isto nenhuma criança teria essa hipótese, agora com o precedente aberto não me lixem que facilita muito mais qualquer outra criança receber o tratamento.

    Aproveitem ainda o mediatismo disto e chamem televisões, exponham mais o caso e vão ver que recebem o tratamento, ainda mais em época de eleições, má publicidade ao governo é coisa que eles não querem.

  17.  # 337

    Colocado por: tiagooliveira20No entanto não criticava os pais da Matilde ou o facto de eles serem familiares do Goucha


    mas acho que ninguem critica os pais por isso..... os pais da Matilde so conseguiram o que conseguiram por esse motivo! isto nao é uma critica, é um facto!

    e este facto é que é triste, porque ou se tem familiares ou amigos bem posicionados ou mais vale encomendar o caixão!

  18.  # 338

  19.  # 339

    Tão triste...

  20.  # 340

    à espera do tratamento...

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